16/09/2020 - 17:21
Uma determinação da Justiça Federal em Brasília, na última terça-feira (15), decidiu que a União terá de dar R$ 8,3 milhões da diferença necessária para que uma família consiga importar o remédio Zolgensma, conhecido por ser o mais caro do mundo.
A decisão judicial deu o prazo de 48 horas para que a União desembolse a quantia para Arthur, de um ano e dez meses com Ame (atrofia muscular espinhal), conforme apuração do UOL.
O medicamento é fabricado nos Estados Unidos e tem o custo de R$ 11,7 milhões. Até o momento, a família tinha arrecadado por meio de doações R$ 3,3 milhões. Com a determinação da 3ª Vara Cível, a União deve completar a diferença.
“Ainda não acredito que conseguimos”, disse . “Às vezes acho que a ficha caiu, mas às vezes parece um sonho.”.
“Nem sei como reagir a isso, parecia tão distante, tão impossível, mas está aí, aconteceu, é como se ele tivesse nascido de novo!”, contou.
Caso a União descumpra a medida, a multa diária será de R$ 80 mil. O governo recorreu da decisão e, até o momento, o recurso não foi analisado.
No último mês, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) permitiu que o Zolgensma pudesse ser importado.
Assim como Arthur, outros brasileiros também possuem a doença neurodegenerativa, que tem como principal causa a falta de um gene que produz o SMN1, uma proteína que protege os neurônios motores.
