14/10/2020 - 15:16
Próximo de completar um ano de idade, Valentim De Santi Maciel foi sorteado para receber o tratamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e degenerativa. O custo do medicamento, considerado o mais caro do mundo, é de US$ 2,1 milhões, mais de R$ 11 milhões.
O anúncio foi feito pela família do bebê na última quinta-feira (14), que mora em Marmeleiro, no Paraná. Apesar da liberação do remédio no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em agosto deste ano, o medicamento ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Valentim vai receber 100 doses gratuitas de Zolgensma para tratar a doença que afeta a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
“Eu sempre falei para a minha esposa que tudo tem um significado, tudo tem um sentido, como Deus ter nos dado o Valentim dessa maneira, que isso que aconteceu é tudo a seu tempo. Isso é um milagre. O sorteio é um milagre”, disse o pai Marcos Maciel ao G1.
Com programa global, um laboratório realizou o sorteio de 100 doses do medicamento para bebês, de até dois anos, do mundo todo.
Para se ter uma ideia da importância do medicamento, a aplicação do tratamento em crianças de até dois anos é capaz de garantir a sobrevivência, além de diminuir a dependência de respiradores e melhorar o desenvolvimento motor.
Valentim tinha seis meses quando foi diagnosticado com AME. Hoje, ele necessita de cuidados especiais já que não consegue engolir e nem respirar sozinho.
