07/10/2022 - 15:48
Com quase 3 meses de vida, o pequeno Henri Rufino de Oliveira já enfrenta uma grande batalha pela vida e está internado no Hospital de Urgências de São Bernardo do Campo (SP). Há cerca de duas semanas, o bebê foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos.
Para frear a doença, Henri precisa de um medicamento chamado Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. O medicamento custa aproximadamente R$ 7 milhões e é tido como a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da AME.
Desde que receberam o diagnóstico, os pais de Henri iniciaram uma campanha de arrecadação para poder arcar com o custo do medicamento. Em paralelo, eles também entraram na Justiça para tentar receber o Zolgensma via SUS.
De acordo com Letícia Rufino, mãe do bebê, nos primeiros dias de vida, o filho aparentava ser uma criança saudável. “Por volta de 15 dias depois que ele nasceu, eu comecei a perceber que ele era muito quieto, eu colocava ele para dormir e ele acordava na mesma posição, o choro dele era muito baixo”, explica a mãe em entrevista à ISTOÉ.
Pouco antes de completar um mês, os pais levaram o bebê ao pediatra, que na consulta já recomendou a internação da criança. Atualmente, Henri respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta por meio de uma sonda.
“A progressão da doença é muito rápida, de uma semana para outra ele precisou colocar órteses nos dois braços. Um dos braços já está atrofiando e ele perdeu o movimento da mão. Se ele não tomar o remédio, não vai ter reversão”, afirma Letícia.
Enquanto não consegue o Zolgensma, que é de dose única, Henri tem feito tratamento com outros medicamentos. A mãe do bebê contou que o filho deveria ter tomado nesta semana um medicamento chamado Speranza, no entanto, o remédio que é fornecido pelo SUS está em falta nas farmácias de alto custo da região.
Sem previsão de quando irá receber o medicamento, a mãe de Henry usou parte do valor arrecadado até agora para comprar o remédio Risdiplam, no valor de R$ 64,2 mil, que tem um efeito parecido com o Speranza.
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“O estado do Henri é grave, cada vez que passo em uma consulta com o médico me desanima. O médico diz que a situação está difícil e que se ele não tomar o Zolgensma ele pode vir a óbito. Para uma mãe, ouvir isso é muito difícil”, desabafa Letícia.
Até agora, a campanha arrecadou cerca de R$ 1,5 milhão, e contou com a divulgação e ajuda de famosos como a influencer Virgínia e o cantor Zé Felipe. Os país de Henri tem lutado contra o tempo já que o Zolgensma é mais eficaz se aplicado até os seis meses de vida do paciente.
O que é a AME
A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN), responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A doença, considerada rara, atinge entre 4 e 10 para cada 100 mil nascidos vivos e o diagnóstico é baseado em testes genéticos moleculares.
Zolgensma x SUS
O Zolgensma teve o registro aprovado pela Anvisa em agosto de 2020. O medicamento oferece ao corpo, por meio de um vírus modificado, as informações necessária para a produção correta do gene SMN, responsável pela produção da proteína de sobrevivência do neurônio motor.
A autorização para o uso do medicamento no Brasil foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais acerca de sua eficácia. Por isso, a empresa responsável pelo remédio, a Novartis, assinou um termo de compromisso assumindo a obrigação de envio de análises sobre a efetividade do tratamento e a promoção de ensaios clínicos com pacientes brasileiros.
Até meados do ano passado, o medicamento precisava ser importado e chegava a custar R$ 12 milhões. Atualmente, é possível comprar o Zolgensma no Brasil por cerca de R$ 6,5 milhões, o valor não inclui a internação em hospital especializado na aplicação nem os exames necessários.
No último dia 3, o Ministério da Saúde encerrou uma consulta pública aberta no site sobre a incorporação do Zolgensma no Sistema Único de Saúde. A recomendação preliminar da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS sobre o medicamento foi desfavorável à incorporação do tratamento.
Em um relatório, a Conitec considerou que “há uma incerteza na eficácia da tecnologia em pacientes maiores de seis meses e na efetividade de longo prazo em comparação com outras alternativas terapêuticas”. “Também foram apresentas preocupações quanto à segurança do medicamento e incertezas relacionas aos aspectos econômicos”, diz trecho do relatório elaborado para a sociedade.
Na Justiça, há decisões a favor e contra o fornecimento do medicamento pelo SUS.
