12/12/2023 - 2:39
A síndrome da fadiga crônica, também conhecida como encefalomielite miálgica, já foi considerada uma doença rara – se é que foi considerada uma doença real.
As pessoas que se queixavam ao médico sobre se sentirem doentes e exaustas eram frequentemente acusadas de hipocondria, e os seus sintomas eram classificados como “gripe yuppie”.
Mas os Centros de Controle e Prevenção de Doenças divulgaram um relatório na semana passada citando pesquisas que revelaram que 3,3 milhões de adultos americanos têm encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (ME/SFC), tornando a doença mais comum do que se pensava anteriormente.
É “um distúrbio complicado”, segundo a Clínica Mayo , e causa fadiga extrema que dura pelo menos seis meses.
Não há causa conhecida para EM/SFC, embora possa ser desencadeada por uma série de fatores diferentes, incluindo uma infecção bacteriana ou viral, uma lesão ou procedimento cirúrgico ou trauma emocional grave.
A doença também pode ocorrer em famílias, sugerindo que pode ter uma causa genética.
Sintomas de EM/SFC
Os sintomas de EM/SFC podem variar de uma pessoa para outra e de um dia para outro. Além da fadiga, os sintomas podem incluir:
- Extrema exaustão após exercício físico ou mental
- Problemas com memória ou pensamento
- Tontura que piora ao passar da posição deitada ou sentada para em pé
- Dor muscular ou articular
- Sono não refrescante
- Linfonodos sensíveis ou inchados
- Dores de cabeça
Existem muitos sintomas sobrepostos entre EM/SFC e fibromialgia – um distúrbio caracterizado por dores musculares e articulares – levando alguns especialistas a sugerir que os dois distúrbios podem ser aspectos diferentes da mesma doença.
A falta de apoio pode ser uma barreira
Um fardo adicional para aqueles com EM/SFC é a falta de reconhecimento de amigos, familiares e profissionais de saúde. Nenhum teste ou ferramenta pode fornecer um diagnóstico definitivo, por isso pode ser um desafio obter ajuda.
“Viajei para fora do estado para ver um especialista em ME/CFS. Quando encontrei esse médico, senti que finalmente recebi apoio”, disse “Marlene”, uma ex-atleta do ensino médio, no site “Voz do Paciente” do CDC .
“Também encontrei localmente um médico infectologista adulto que estava disposto a trabalhar com o especialista em EM/SFC para propor o melhor plano de tratamento para mim”, acrescentou ela.
Outros pacientes descrevem dificuldades semelhantes em encontrar apoio de profissionais médicos.
“Meus sintomas começaram rapidamente com uma infecção sinusal e não pararam. Cada mês havia algo novo. Eu começava a ficar cansado sem motivo e tinha um resfriado que se transformava em pneumonia ambulante”, disse “Max”, um ex-executivo farmacêutico durão.
“Eu não era diferente de muitos que se reuniram com médicos por mais de uma década, apenas para ouvir que era minha imaginação”, disse ele. “A maioria dos meus amigos não acredita que estou doente (fingir que estou bem tornou-se um hábito) porque não pareço doente para eles.”
Vivendo com EM/SFC – o que os especialistas aconselham
Pessoas com EM/SFC às vezes apresentam piora dos sintomas após esforço físico ou mental, uma experiência conhecida como mal-estar pós-esforço. Pode começar 24 horas após a atividade e pode durar semanas.
Como não há cura conhecida para EM/SFC, os profissionais médicos aconselham que as pessoas que vivem com a doença tentem “controlar” seu nível de atividade para evitar mal-estar pós-esforço. O ritmo envolve moderar os níveis de esforço para encontrar um equilíbrio entre atividade e descanso.
Como a medicina pode aliviar algumas dores e sofrimentos
Alguns medicamentos também podem ajudar a aliviar os sintomas de EM/SFC, incluindo antidepressivos para reduzir o sofrimento que pode ocorrer com qualquer doença crônica.
Alguns analgésicos vendidos sem receita também podem ajudar com os sintomas. E medicamentos prescritos, incluindo pregabalina (Lyrica), duloxetina (Cymbalta), amitriptilina ou gabapentina (Neurontin) – que também são prescritos para a fibromialgia – também podem aliviar a dor e a fadiga.
Também estão disponíveis medicamentos para ajudar na intolerância ortostática, uma condição comum na EM/SFC que faz com que as pessoas – especialmente os adolescentes – sintam desmaios ou náuseas quando ficam de pé ou sentam-se eretos.
Aceite um nível de ‘novo normal’
Apesar dessas terapias, muitas pessoas com EM/SFC ainda lutam com a vida cotidiana.
“Acho que é preciso ter força para saber que uma doença crônica que não é curável está realmente controlando você e que existem custos físicos e mentais a serem pagos por tentar ser ‘normal’”, disse Max.
“Por esse motivo, concentro-me todos os dias no manejo dos sintomas que a EM/SFC apresenta. Ainda prometo a mim mesmo ser motivado e apaixonado, mas, principalmente, aceitar meu ‘novo normal’.”
