27/03/2023 - 13:21
O pequeno Henri Rufino de Oliveira, de oito meses, tomou no domingo (26) o remédio Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. O bebê foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, poucas semanas após o nascimento e precisou ser internado em um hospital de São Bernardo do Campo (SP).
Logo após a confirmação do diagnóstico, os pais de Henri iniciaram uma campanha para tentar arrecadar o montante necessário para a compra do medicamento, que custa cerca de R$ 6,5 milhões. Em paralelo, a família entrou na Justiça para receber o Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A decisão liminar que autorizou a compra do medicamento saiu em novembro do ano passado. A Justiça ordenou que a União complementasse o valor arrecadado até então pela campanha para efetuar a compra do remédio.
Por conta do recesso do Judiciário e a troca de governo, a compra do Zolgensma foi efetivada apenas em fevereiro deste ano. No entanto, o medicamento só foi administrado no domingo (26) após Henri se recuperar de complicações decorrentes da internação no hospital. “O Henri renasceu”, comemorou os pais da criança em uma live transmitida enquanto o menino recebia o medicamento.
A expectativa agora é de que Henri receba alta ainda nesta segunda-feira (27). “[O Henri] reagiu super bem ao medicamento, foi uma infusão tranquila, ele até estava dormindo durante a infusão. [Foi] a melhor sensação do mundo, inexplicável, sentimento de alívio e de missão cumprida. Foi uma batalha muito difícil, parecia impossível, mas graças a Deus conseguimos”, disse Letícia Rufino, mãe do bebê, à ISTOÉ.
Henri ainda deve passar por fisioterapia e sessões de fonoaudiologia para recuperar as funções motoras.
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O que é a AME?
- A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN), responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
- A doença, considerada rara, atinge entre 4 e 10 para cada 100 mil nascidos vivos e o diagnóstico é baseado em testes genéticos moleculares.
- Há cinco tipos de AME, que são enumerados de 0 a 4 – de maior para a menor gravidade. Os casos mais comuns são de AME tipo 1, quando os indícios geralmente aparecem antes dos 6 meses de vida. Bebês com esse tipo da doença não desenvolvem a capacidade de se sentar sem ajuda e perdem a maior parte da movimentação ainda no primeiro ano de vida.
- Alguns medicamentos já disponíveis no SUS há mais tempo, o Nusinersena e o Risdiplam, fornecem a proteína que faz com que os neurônios motores das pessoas com AME deixem de morrer. Com isso, a doença é estabilizada.
- Já o Zolgensma é uma terapia genética que transfere os genes capazes de produzir essa proteína para as pessoas que têm AME, fazendo com que elas passem a ser capazes de produzir o material necessário para evitar a morte de mais neurônios transmissores.
