07/09/2023 - 15:09
Uma mulher de 33 anos morreu na Nova Zelândia após longa batalha contra a Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE). Stephanie Aston procurou ajuda pela primeira vez em 2016, mas o médico que a atendeu afirmou que a doença rara só estava “em sua cabeça”.
Entenda
- A SDE também é conhecida como “doença invisível”, pois os pacientes muitas vezes parecem saudáveis apesar de se queixarem e fortes dores de cabeça, desmaios, dores abdominais e deficiência de ferro;
- Aston contou que ela foi acusada de causar automutilação, distúrbios alimentares, fingir febre, ataques de tosse, desmaios e até mesmo ser colocada sob vigilância psiquiátrica;
- Existem 13 variantes diferentes para a doença rara.
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“Sinto que minha dignidade foi despojada e meus direitos foram seriamente violados”, disse Aston em entrevista ao jornal ao NZ Herald.
Sua luta serviu de exemplo para diversas pessoas que sofrem da mesma doença na Nova Zelândia. Aston inclusive ajudou a criar a Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand em 2017, que presta apoio aos pacientes com SDE.
“Steph era uma jovem talentosa que tinha toda a vida pela frente. Com intervenção precoce e uma equipe médica abrangente, acredito que ela ainda estaria aqui. Ela teria tido uma chance”, apontou a amiga Norma Hockenhull, que conheceu Aston em 2017, depois que ela também foi diagnosticada com SDE.
