Cultura

Morre engenheiro que protagonizou documentário sobre doença rara

Morre engenheiro que protagonizou documentário sobre doença rara

O engenheiro Giovane De Sena Brisotto, de 31 anos, morreu nesse domingo (19) na cidade de Erechim, no Rio Grande do Sul. Brisotto era portador da Paramiloidose Familiar (polineuropatia amiloidótica familiar – PAF), uma doença rara, de origem portuguesa e que ainda não tem cura. Ele ficou conhecido com o documentário “O Sentido da Vida”, no qual o engenheiro revisitava os locais por onde os portugueses percorreram em épocas passadas, por países onde existe a doença e por lugares com culturas bem diferentes.

Ele herdou a doença da mãe, que durante dez anos tentou descobrir a patologia e sofria com os efeitos da doença até então desconhecida no País. A PAF provoca atrofia muscular nos membros inferiores, afeta a sensibilidade e a capacidade motora.

Em 2015, ele visitou 13 países em seis meses. Infelizmente, a viagem teve que ser interrompida no mesmo ano, quando o engenheiro estava no Nepal e teve que voltar ao Brasil por causa de uma infecção. Na época, ele realizou um transplante de fígado, um dos procedimentos mais viáveis para aliviar os sintomas da doença.

O engenheiro estava planejando uma nova viagem a Portugal neste ano, mas por causa de uma nova infecção, que afetou os rins, ficou debilitado e faleceu. Na página de divulgação do filme, a equipe postou um texto em homenagem a ele:

Havia uma imensidão impressionante no olhar do Giovane. Talvez fosse pelo seu modo silente, uma forma madura de esperar, que o víamos posto em mistério. Num instante, o rapaz cordial de Erechim era um amigo e o rosto inevitável para “O Sentido da Vida”, documentário épico que sonhou salvar sua vida.

O Giovane De Sena Brisotto deixara de sentir os pés, começara já a andar um pouco esquisito, meio esquecendo as pernas, como se houvesse uma hesitação em cada passo. A paramiloidose, descobríamos todos, subia. Ascendia por seu corpo igual a sombra levantada do chão.

Todos nos comovemos em segredo com o Giovane. Encontrámo-lo em diversos pontos da sua viagem, que o levou do Brasil a Portugal, Malta, Tibete ou Japão. Todos nos comovemos porque, durante a festa que podia haver nas filmagens, sabíamos que ele lutava contra a morte, conhecendo os maiores especialistas do mundo, quantas vezes vulnerabilizado e precisando de cuidados urgentes.

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Hoje, o rapaz cordial de Erechim morreu. Ainda que soubéssemos estar fazer um filme acerca de como entender a vida, essa vida que nos vai trair a qualquer momento, não poderíamos nunca conceber que o nosso querido Giovane sucumbisse. O filme, produção gigante, era também uma estratégia para o levar aos melhores e interceder para que fosse cuidado e salvo.

PAF no Brasil

De origem portuguesa, a doença teve seus primeiros casos identificados no Brasil na década 30. A PAF passou a integrar a lista de doenças raras prioritárias para o governo brasileiro desde 2014.

No Brasil, o Ministério da Saúde incorporou recentemente no Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento que ajuda no tratamento da doença, que já é usado em alguns países da Europa e nos Estados Unidos. O Vyndaqel deve começar a ser distribuído em junho deste ano.

 

 

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