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Morre bebê com doença rara que motivou campanha para compra de remédio mais caro do mundo

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Zolgensma (Crédito: Reprodução)

A pequena Aysha Goerigk morreu no último sábado (26) em Americana, no interior paulista. A bebê que havia sido diagnosticada foi Atrofia Muscular Espinhal (AME) chegou a mobilizar uma campanha para conseguir importar o remédio considerado o mais caro do mundo, o qual poderia salvar sua vida.

“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, disse um comunicado no perfil do Instagram criado para a campanha.

“Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso”, afirma a família.

Após completar um mês de vida, Aysha tinha problemas para ganhar peso. Por isso, a mãe, Cristiane Teresinha da Conceição, procurou um médico. A recém-nascida precisou ser internada após ter sido diagnosticada com AME.

A doença rara prejudica a produção de proteína necessária para sobrevivência dos neurônios motores.

Medicamento

A família de Aysha criou uma campanha para arrecadar o dinheiro para a compra do Zolgensma, medicamento registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto deste ano.

“Basicamente, a ideia é a seguinte: você utiliza um vírus e, no lugar do material genético daquele vírus, você coloca o material genético que a criança não consegue produzir. Então você usa o vírus como se fosse um transportador para levar o material genético para diferentes células e tecidos no corpo da criança”, explicou a neurologista da Unicamp Marcondes França ao G1.

Desde que a criança foi internada, a rotina da mãe se transformou e passou a ser dividida entre um tempo em casa e a maioria do dia no hospital. “Hoje a minha casa é aqui no hospital. Eu estou do lado dela o tempo todo, não fico triste por estar no hospital com ela. A minha prioridade é ficar com ela 24 horas por dia”, disse durante uma entrevista para a EPTV no início de setembro.

“O Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia”, disse Rodrigo Reis em entrevista ao G1.

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