BOLONHA, 3 DEZ (ANSA) – A pequena Stella, uma menina de Cesena, no norte da Itália, nasceu com a síndrome de Sturge-Weber, uma condição extremamente rara que pode se manifestar de formas muito diferentes em cada pessoa. No caso dela, a doença provocou crises epilépticas graves a partir dos três meses de idade.
Com apenas nove meses, diante da gravidade do quadro, médicos decidiram pela remoção completa do hemisfério direito do cérebro – uma cirurgia altamente complexa conhecida como hemisferectomia.
Hoje, aos 4 anos e meio, Stella surpreende médicos e especialistas: ela fala, anda, reconhece números, conta até 200 e recita o alfabeto em três idiomas sem ninguém ter ensinado.
Sua história foi contada pelos seus pais, Nicola e Ambra Casadei, ao jornal “Resto del Carlino” e também na página criada por eles no Instagram, onde buscam apoiar outras famílias que enfrentam situações semelhantes.
“O que aconteceu é um milagre”, diz Nicola, de 33 anos. “Os médicos disseram que Stella nunca falaria. Mas hoje, depois da operação, ela fala e anda. Ela é alegre, feliz, adora cavalos, toca piano e bateria. Seu personagem favorito é o Olaf, de Frozen, como quase todas as meninas da sua idade”.
A cirurgia complexa e delicada foi realizada no Hospital Niguarda, em Milão, por uma equipe de 25 médicos, em 9 de fevereiro de 2022, quando Stella pesava menos de 9 quilos. Desde então, as convulsões desapareceram, permitindo a redução progressiva dos medicamentos até sua completa suspensão.
A síndrome de Sturge-Weber, identificada logo após o nascimento devido a uma mancha no rosto, afeta cerca de um a cada 50 mil bebês – muitas vezes comprometendo o desenvolvimento cognitivo e motor e causando epilepsia resistente a tratamentos – e se manifesta após os três meses de idade.
Após o diagnóstico, os médicos aconselharam Nicola e Ambra a continuarem vivendo normalmente, porque ninguém sabia como a doença iria evoluir.
“Passamos dias e noites no hospital”, recorda o pai, descrevendo o início das convulsões. “Os medicamentos não estabilizavam o problema. Entrei em contato com a Associação da Síndrome de Sturge-Weber na Itália, e eles me explicaram que a doença ocorre uma vez a cada 50 mil nascimentos. Eles nos deram esperança: antes disso, eu não sabia que era possível viver com metade do cérebro”.
Atualmente, Stella frequenta a escola e faz fisioterapia regularmente. “Conquistar a independência dela não será fácil, mas continuaremos lutando por isso”, afirma Nicola.
Para compartilhar sua jornada, os pais criaram a página “Eu queria um gato preto, preto, preto”, em homenagem à música que acalmava a menina durante as convulsões.
Recentemente, uma nova pesquisa científica foi iniciada para estudar, pela primeira vez, as funções cognitivas afetadas pela síndrome de Sturge-Weber e desenvolver programas de reabilitação personalizados.
A Fundação Telethon ETS, cuja maratona televisiva ocorrerá de 13 a 21 de dezembro, participa do projeto. Nos próximos dias 20 e 21, voluntários também estarão em mais de 4 mil praças italianas vendendo os tradicionais corações de chocolate para apoiar a pesquisa. (ANSA).