07/08/2020 - 14:47
A família da bebê Marina Moraes de Souza Roda, de 1 ano e 11 meses, conseguiu arrecadar R$ 12 milhões em doações para comprar o “remédio mais caro do mundo”. Aos oito meses, Marina foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos.
A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. O medicamento chamado Zolgensma custa US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 12 milhões) e é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença.
De acordo com Talita Roda, mãe da menina, a campanha durou cerca de 10 meses e contou com o apoio de diversos famosos e até do Corinthians. A família também teve o apoio do governo estadual e federal. Em São Paulo, o governador João Doria isentou o medicamento de impostos, o mesmo foi feito pelo presidente Jair Bolsonaro em âmbito nacional.
A aplicação do remédio começou nesta sexta-feira (7) e foi transmitida em uma live no perfil da campanha que arrecadou o dinheiro para Marina.
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