 "Imagens ilustrativas")
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, voltou a aparecer em vídeo ao lado da esposa, Mila Seidl, em meio à mobilização da família para encontrar uma alternativa de tratamento contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, progressiva e atualmente sem cura conhecida.
Nas imagens, Lito aparece sentado ao lado de Mila e conversa com ela e com o público. Apesar das limitações físicas provocadas pelo avanço da doença, ele participa da conversa e permanece consciente do momento que atravessa.
A aparição ocorre poucos dias depois de Mila revelar publicamente que o marido perdeu parte dos movimentos e apresentou piora na visão. Segundo ela, apesar da rápida evolução dos sintomas, Lito permanece lúcido e com sua capacidade de raciocínio preservada.
A família iniciou uma verdadeira corrida contra o tempo para tentar incluir o influenciador em pesquisas experimentais realizadas fora do Brasil.
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Mobilização por tratamento de Lito ganha força
A situação provocou uma grande mobilização nas redes sociais. Seguidores, personalidades e representantes do setor aéreo passaram a divulgar o caso e pedir que instituições internacionais avaliem a possibilidade de Lito participar de estudos clínicos.
Presidentes de Azul, Gol e Latam, por exemplo, uniram-se em um vídeo em apoio ao influenciador e defenderam que ele tenha a possibilidade de participar de pesquisas experimentais. Outras empresas e entidades ligadas à aviação também aderiram à mobilização.
Mila afirmou que encontrou pesquisas que estudam possíveis tratamentos para doenças priônicas e passou a tentar contato com instituições e pesquisadores responsáveis pelos projetos.
Entre eles está o PRiSM, estudo ligado ao Broad Institute, MIT, Harvard e UMass Chan Medical School. A pesquisa avalia uma estratégia baseada em RNA de interferência para reduzir a produção da proteína priônica, associada ao desenvolvimento dessas doenças.
A mobilização já produziu uma resposta.
Após os apelos, o Broad Institute informou que tentará encontrar uma maneira de ajudar Lito. Paralelamente, o Ministério das Relações Exteriores afirmou ter acionado representações diplomáticas brasileiras em países onde existem pesquisas relacionadas à doença, enquanto o Ministério da Saúde também busca informações junto a pesquisadores internacionais.
Farmacêutica responde aos pedidos
Outro possível caminho procurado pela família envolve o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
A farmacêutica se manifestou após receber uma grande quantidade de mensagens relacionadas ao caso de Lito e explicou que o ensaio clínico está em uma etapa inicial.
Segundo a empresa, o estudo não está aceitando novos participantes neste momento. A companhia ressaltou ainda que a eficácia do medicamento ainda não foi comprovada e que o ION717 não está disponível atualmente por meio de programas de acesso expandido.
A situação coloca a família diante de um dilema complexo: os potenciais medicamentos ainda estão em fase experimental, enquanto a doença pode evoluir rapidamente.
Mila afirmou que compreende a necessidade dos protocolos científicos, mas pretende continuar tentando todas as possibilidades disponíveis.
Lito se emociona ao falar do filho
Nesta quarta-feira, outro vídeo de Lito ganhou repercussão. Segundo Mila, as imagens foram gravadas no próprio dia em que o casal recebeu a confirmação do diagnóstico.
O influenciador decidiu registrar naquele momento o que estava sentindo enquanto ainda conseguia se comunicar com clareza.
Ao falar sobre a possibilidade de a doença avançar, Lito se emocionou especialmente ao mencionar o filho, de 7 anos. O especialista em aviação afirmou não ter medo da morte, mas lamentou a possibilidade de não acompanhar por mais tempo o crescimento da criança.
Ele também falou sobre Mila, sua trajetória profissional e o legado construído ao longo dos anos.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara provocada por alterações em proteínas chamadas príons.
Essas proteínas anormais desencadeiam um processo que provoca danos progressivos às células do cérebro. A doença pode comprometer rapidamente funções motoras e cognitivas e causar alterações de visão, equilíbrio, memória e comportamento. Atualmente não existe tratamento capaz de curar a DCJ.
No caso de Lito, os problemas de saúde começaram a ganhar atenção pública anteriormente com o diagnóstico de câncer de próstata. Posteriormente, o surgimento de sintomas neurológicos levou os médicos a investigar outras possibilidades até chegar ao diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Quem é Lito Sousa?
Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, construiu sua carreira no setor aéreo antes de se transformar em um dos principais divulgadores de aviação do Brasil.
Piloto, mecânico de aeronaves, escritor e comunicador, tornou-se conhecido principalmente pelo canal Aviões e Músicas, no qual explica acidentes, funcionamento de aeronaves, segurança de voo e curiosidades da aviação em linguagem acessível.
O canal reúne quase 3,7 milhões de inscritos e mais de 1 bilhão de visualizações, números que ajudam a explicar a dimensão da mobilização provocada pelo diagnóstico.
Em meio à repercussão, a equipe de Lito também precisou alertar os seguidores sobre campanhas falsas de arrecadação de dinheiro que começaram a circular na internet. A família esclareceu que não está realizando nenhuma vaquinha e pediu que o público não faça doações a iniciativas apresentadas em nome do influenciador.
Por enquanto, Mila continua buscando alternativas no Brasil e no exterior. A família também conseguiu autorização para estruturar atendimento de home care, permitindo que Lito continue recebendo cuidados em casa.
A mobilização transformou o drama pessoal do casal também em uma discussão sobre doenças raras, pesquisas experimentais e os limites para o acesso de pacientes a medicamentos que ainda estão nas primeiras etapas de desenvolvimento.
Da IstoÉ