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O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, voltou às redes sociais neste sábado (29) para atualizar os seguidores sobre seu estado de saúde e a busca por alternativas contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e de rápida progressão.
Em vídeo, o criador do canal Aviões e Músicas demonstrou otimismo e afirmou acreditar que poderá se tornar o primeiro paciente a conseguir controlar a doença.
“Vou ser o primeiro a controlar essa doença no mundo.”
Lito também afirmou acreditar estar vivendo “um milagre”, citando a grande mobilização formada desde que seu diagnóstico se tornou público.
Lito diz que cognição continua preservada
Durante o relato, o influenciador afirmou que, apesar das limitações provocadas pela doença, continua consciente e sem perda de suas capacidades cognitivas.
Lito também disse não sentir dor e agradeceu as manifestações de carinho recebidas de seguidores, empresas do setor aéreo, amigos e outras personalidades. O especialista em aviação está sob acompanhamento médico e, após período de internação, passou a receber cuidados em casa.
A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das chamadas doenças priônicas. Ela ocorre quando proteínas conhecidas como príons assumem uma conformação anormal e desencadeiam alterações que provocam degeneração progressiva do cérebro.
Atualmente, não existe tratamento comprovadamente capaz de curar ou interromper a evolução da DCJ. Os cuidados disponíveis são direcionados principalmente ao controle dos sintomas e à qualidade de vida do paciente.
Por esse motivo, a declaração de Lito sobre controlar a doença representa sua expectativa pessoal diante das alternativas experimentais buscadas pela família, e não um resultado médico já alcançado.
Família busca tratamento experimental
Desde a confirmação do diagnóstico, Mila Seidl, esposa de Lito, tem liderado uma mobilização para encontrar pesquisadores e instituições que estudam possíveis tratamentos contra doenças causadas por príons.
A movimentação chegou ao governo federal. O Ministério da Saúde solicitou a inclusão de Lito na triagem para um estudo experimental nos Estados Unidos. O caso também passou a ser avaliado pelo Broad Institute, centro de pesquisa ligado ao MIT e à Universidade Harvard.
A eventual participação, contudo, depende dos critérios científicos do estudo e das autorizações necessárias. Especialistas ressaltam que as pesquisas disponíveis ainda estão em fases experimentais e que, até o momento, não há evidência de um tratamento capaz de controlar a doença em pacientes.
Lito e sua família também buscam acesso a medicamentos experimentais. Entre as linhas de pesquisa existentes está o ION717, um oligonucleotídeo antisenso desenvolvido para reduzir a produção da proteína priônica. A terapia, porém, ainda está sob investigação e não representa um tratamento aprovado contra a DCJ.
Mobilização em torno de Lito
No novo vídeo, Lito agradeceu especialmente à esposa pela dedicação na busca por alternativas e também mencionou o apoio recebido de empresas, companhias aéreas e do público.
O influenciador pediu ainda que os seguidores continuem assistindo e compartilhando os conteúdos do Aviões e Músicas. Segundo ele, essa é uma maneira de ajudar a manter a estrutura e os profissionais responsáveis pelo canal durante seu afastamento.
A família também fez um alerta sobre campanhas falsas de arrecadação utilizando o nome de Lito. Seguidores foram orientados a não realizar doações para vaquinhas não reconhecidas oficialmente pela equipe.
Antes do diagnóstico da doença neurológica, Lito também havia descoberto um câncer de próstata e passou por cirurgia. Foi durante esse período que novos sintomas neurológicos começaram a ser investigados, culminando posteriormente no diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Mesmo diante do prognóstico grave, Lito mantém um discurso de esperança e diz acreditar que sua história poderá contribuir para o avanço das pesquisas sobre a enfermidade.
Da IstoÉ