21/08/2021 - 17:50
Usar o Instagram para conscientizar as pessoas e diminuir o preconceito foi uma forma encontrada por Karina Andressa Rodini, que tem um tumor na perna de aproximadamente 35 quilos. Antes dos dois anos de idade, a curitibana foi diagnosticada de neurofibromatose, doença sem cura e sem tratamento específico comprovado, que tem como principal sintoma o aparecimento de nódulos e tumores na pele (neurofibromas) de variados tamanhos.
“Até 2020, antes da pandemia, eu estava trabalhando, sempre trabalhei, desde os 16 anos, nunca fui de querer ficar deprimida em casa. Sempre gostei de sair, ir em shopping, baladinha, festinha. Dava sexta-feira eu já estava na rua, queria sair. Aí veio a pandemia e a minha situação se agravou, até parece que foi combinado”, disse ao G1. Após a piora da doença, ela precisou sair do emprego para poder cuidar da saúde.
Com mais tempo livre, Karina passou a usar o Instagram para falar mais sobre a neurofibromatose, a fim de acabar com o preconceito e dar apoio para outras pessoas que sofrem desse problema. Atualmente, ela soma 34 mil seguidores em um perfil totalmente dedicado ao assunto.
“Eu não sou especialista, mas sinto na pele isso. Vejo muitos vídeos, leio muitos artigos. Se estão em outro idioma, eu traduzo ali e tento entender. Se funciona, se me ajuda, se acho que pode ser bom também para outra pessoa, eu compartilho lá. Mas sempre tenho o cuidado de ver se é verdadeiro. A gente tem que acreditar na ciência e pesquisar em fontes seguras, não acreditar em qualquer coisa”, esclareceu a ex-auxiliar administrativa.
De acordo com ela, o problema foi piorando com o passar dos anos. Quando era criança, tinha apenas algumas manchas na pele, que foram aumentando e sobressaltando com o tempo. “O médico dizia que não podia fazer nada. Se a neurofibromatose ainda é desconhecida, anos atrás era muito mais”.
Aos 12 anos, Karina precisou retirar um tumor benigno de 8 quilos do ovário. Por volta dos 15, as manchas começaram a se desenvolver e aparecer tumores. Entre 2012 e 2020, foram 10 cirurgias realizadas por cirurgiões plásticos, pois não existem médicos cirurgiões especialistas na doença no Brasil.
Com ajuda da internet, ela conheceu o médico americano McKay McKinnon, especialista em neurofibromatose, que virá de Chicago, nos Estados Unidos, para o Brasil só para operá-la. A cirurgia está marcada para o dia 16 de novembro no Hospital Marcelino Champagnat, em Curitiba. Como o plano de saúde não cobrirá todos os gastos, apenas hospital e internação, as despesas serão pagas com o dinheiro arrecadado em uma vaquinha virtual que ultrapassou a meta de R$ 170 mil, somando quase R$ 200 mil.
“Descobrimos ele com ajuda da internet. Minha irmã entrou em contato e ele falou que viria ao Brasil, mesmo com a pandemia, porque se eu fosse para lá os custos seriam muito caros, hotel, passagem, hospital. O doutor até queria vir ano passado, mas eu já tinha feito uma cirurgia, então não tinha como fazer outra em cima. Para conseguir custear, começamos a fazer vaquinhas para juntar dinheiro”, contou.
Enquanto aguarda a cirurgia, Karina planeja o futuro sem os 35 quilos de tumor na perna. “Quero muito ir para alguma praia ficar um tempo lá, ir na minha avó que mora em Foz do Iguaçu. Quero me divertir, curtir a vida. Quero voltar a fazer minhas coisas sozinha sem depender de ninguém, quero trabalhar, quero ser feliz”.
