O Governo do Estado da Bahia ignorou uma decisão judicial de agosto de 2020 e deixou sem remédios o menino Breno Betman Lima, de apenas 4 anos. Ele possui MPS (mucopolissacaridose) tipo IV-A, ou síndrome de Morquio, uma doença genética rara caracterizada pela baixa estatura, alterações na coluna vertebral, no quadril, nos punhos, no tórax e nas costelas. As informações são da Folha.

Em 10 de agosto de 2020, o juiz federal substituto da 1ª Vara/BA, André Jackson de Holanda Maurício Júnior, deferiu um pedido de tutela de urgência, determinando que o Estado da Bahia, por intermédio da Secretaria de Saúde, providenciasse em 48 horas, com recursos próprios, o fornecimento do medicamento Vimizim, por tempo indeterminado.

O medicamento é de alto custo e evita a evolução e agravamento dos sintomas da doença. A empregada doméstica Simone Silva Lima, mãe de Breno, procurou a justiça da Bahia para obter o medicamento pelo SUS, já que o custo anual por paciente é de cerca de R$ 1 milhão.

De acordo com a reportagem, até a última sexta-feira (29), quase seis meses após a ordem judicial, Breno continuava sem tratamento. A doença também provoca dores, dificuldade respiratórias, opacidade nos olhos e consequências mais grave, como tetraplegia. Quando não tratada, a doença pode levar à morte devido às complicações cardiorrespiratórias.

A reportagem questionou o Ministério da Saúde, que não havia ainda respondido ao jornal, e a Sesab (Secretaria Estadual de Saúde da Bahia) sobre o caso de Breno.

Em nota, a Sesab diz que Breno está com documentação incompleta, informação que é questionada pelo advogado Hermano Gottschall.

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“Não procede a alegação de ausência de documentação, visto que em momento algum foi levantado no processo. O juiz federal, ao deferir a liminar, teve o cuidado de verificar todos os documentos apresentados na ação judicial”, explica o advogado.

A Sesab também diz que alguns remédios para doenças raras foram incorporados em 2018/2019 pelo Ministério da Saúde, e disponibilizados apenas neste ano pelo órgão e enviados à secretaria.

“Ocorre que em razão de algumas dificuldades enfrentadas no processo de aquisição, notadamente por se tratar de medicamento importado, o medicamento ainda não foi entregue, por questões alheias à Sesab”, diz a nota.


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