31/10/2021 - 10:56
O pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, tomou o medicamento Zolgensma, na sexta-feira (29), um dia antes de completar 6 meses de vida. Os pais do bebê conseguiram, por meio de doações, comprar o remédio, que é considerado um dos mais caros do mundo.
Há cerca de três meses, Ben foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara degenerativa. O Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 12 milhões), é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença.
Após receber o medicamento, a criança recebeu alta do hospital e pode comemorar o “mêsversário” ao lado dos pais. “Hoje nosso Ben fez 6 meses de vida e 1 dia de renascimento após o Zolgensma. Comemoração em dobro nos temos para festejar hoje. Felicidade que transborda o coração”, escreveu a família nas redes sociais.
https://www.instagram.com/p/CVq2gH6MMgv/
Em paralelo com a campanha de doação, a família também buscou na Justiça conseguir o medicamento. Em 18 de setembro, a Justiça de Pernambuco determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê e deu um prazo de 20 dias. No entanto, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa.
A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
