Elis, uma das gêmeas diagnosticadas com síndrome rara, morre aos 5 anos

Elis Lima Carneiro, uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, condição genética rara conhecida como progéria, morreu nesta quarta-feira, 30, aos 5 anos, em Boa Vista, Roraima.

A morte foi comunicada pela família nas redes sociais, onde Elis e a irmã gêmea, Eloá, eram acompanhadas por mais de 1 milhão de seguidores. A causa da morte não foi informada oficialmente.

O anúncio foi feito por Guilherme Lago, irmão mais velho das meninas e responsável por compartilhar parte da rotina das duas na internet. Em uma mensagem emocionada, ele afirmou que Elis enfrentou a doença com força e destacou o carinho recebido pela menina ao longo de sua vida.

A família também agradeceu as manifestações de apoio recebidas após a notícia.

Elis e Eloá ficaram conhecidas nas redes sociais

Elis e Eloá ganharam repercussão nacional depois de serem diagnosticadas, em 2023, com a síndrome de Hutchinson-Gilford. Na época, foram identificadas como os primeiros casos da doença acompanhados pela rede estadual de saúde de Roraima.

As irmãs chegaram a ser descritas como o único caso conhecido de gêmeas diagnosticadas com a condição.

Os primeiros sinais surgiram ainda nos primeiros meses de vida. A família percebeu alterações como queda de cabelo e mudanças na pele, o que deu início a uma sequência de consultas e exames até a confirmação do diagnóstico.

Com o crescimento da presença das meninas nas redes sociais, a família passou a compartilhar momentos da rotina, tratamentos e brincadeiras, além de contribuir para ampliar a visibilidade sobre doenças raras.

O que é a síndrome de Hutchinson-Gilford?

Também chamada de progéria, a síndrome de Hutchinson-Gilford é uma condição genética extremamente rara que provoca envelhecimento acelerado no organismo durante a infância.

A doença pode causar alterações como baixo peso e estatura, queda de cabelo, pele fina, redução da gordura corporal e muscular e rigidez nas articulações.

Uma das maiores preocupações médicas está relacionada ao sistema cardiovascular, já que a síndrome pode provocar alterações nos vasos sanguíneos e aumentar o risco de complicações graves.

Não há cura conhecida para a progéria. O acompanhamento médico busca controlar as complicações e proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes.

Família se despede de Elis

Ao comunicar a morte, Guilherme destacou o impacto que a irmã teve sobre as pessoas que acompanharam sua história.

Em outra publicação, familiares agradeceram o carinho dedicado à menina ao longo dos últimos anos.

Elis deixa a irmã gêmea Eloá, que também convive com a síndrome e permanece sob os cuidados da família em Roraima.

Da IstoÉ