08/04/2024 - 1:20
Alyssa Davis muitas vezes cochilava na escola e nas aulas de dança enquanto crescia, o que ela atribuía a não dormir o suficiente.
Mas a modelo e profissional de marketing digital de 26 anos sabia que algo estava errado quando descobriu que era “impossível” lutar contra a vontade de fechar os olhos por pura exaustão.
A americana procurou aconselhamento médico, alegando que os médicos a dispensaram durante anos, dizendo-lhe para “apenas beber café”, até que ela participou de um estudo clínico do sono e foi diagnosticada com hipersonia idiopática.
“É como estar preso no filme ‘Dia da Marmota’ – exceto que, em vez de reviver o mesmo dia, eu apenas revivo a mesma exaustão”, disse Davis.
A hipersonia idiopática é um distúrbio crônico raro do sono, caracterizado por sonolência excessiva sem causa clara, afetando apenas 50 em cada 1 milhão de pessoas, de acordo com o site de notícias da Sleep Foundation. Os sintomas incluem tontura ou vertigem ao ficar em pé, dores de cabeça, breves períodos de paralisia do sono e confusão mental.
Davis diz que às vezes ela precisa planejar horas para concluir tarefas simples, acrescentando que a condição atrapalha seu pensamento, tornando a concentração uma luta constante.
“Tenho que me preparar apenas para tomar um banho, pois a [exaustão] nunca se dissipa”, explicou ela. “Durmo 10, 12, às vezes até 14 horas e ainda acordo com a sensação de ter passado a noite toda acordada.”
Davis começou a apresentar sintomas quando criança, observando que sua mãe se lembra de ter que colocá-la para tirar uma soneca com mais frequência.
Ela estava sempre mais cansada do que seus amigos e familiares, o que afetou seu dia a dia e, logo, sua confiança.
“Desde que eu era criança, durmo e não me dou bem”, compartilhou. “Não era apenas uma noite ocasional. Era uma exaustão constante e profunda que muitas vezes turvava a minha visão.”
“Eu sentava na aula de teatro, animada para fazer minha aula favorita e de repente minha memória ficava confusa”, continuou Davis. “A sensação de exaustão repentina tornou-se um sinal revelador de que eu estava prestes a perder a consciência.”
Davis disse que seu cansaço aumentava no ensino médio e ela adormecia nas aulas, às vezes até tendo que sair para tirar uma soneca.
“Rotineiramente eu tropeçava para o lado no sapateado, caía no chão, incapaz de permanecer em pé, e houve inúmeras vezes em que me senti insegura”, lembrou Davis. “Foi constrangedor e eu não sabia qual era o problema.”
Depois de consultar inúmeros médicos que supostamente a chamavam de “preguiçosa” e “descuidada”, ela ficou farta e procurou um especialista.
O especialista sugeriu participar de um estudo do sono, que exigia que ela dormisse 14 horas consecutivas.
Os resultados mostraram que seu corpo nunca entrou em um estado de sono profundo necessário para um descanso adequado. Em 2017, sua condição foi confirmada.
“Eu estava praticamente tomando banho de café antes de receber uma resposta e senti que minhas lutas eram vistas como falhas pessoais”, suspirou Davis. “Aprender o que estava errado não foi apenas um momento luminoso, foi mais como uma série de luzes bruxuleantes me conduzindo através de um túnel escuro.”
Embora ela finalmente tivesse uma resposta, ela lutou para controlar a condição. Mas então, em 2021, o primeiro medicamento para hipersonia idiopática foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) para uso adulto.
Davis está passando por outro estudo do sono para poder iniciar o tratamento com Xywav. Agora, ela está compartilhando sua história para aumentar a conscientização sobre o distúrbio do sono e incentivar outras pessoas a procurarem atendimento médico adequado.
“Não foi uma jornada fácil e ainda não é, mas ter um nome para a luta que venho tentando enfrentar há tanto tempo tem sido uma tábua de salvação”, contou Davis.
“Deu-me a linguagem para explicar as minhas experiências, capacitou-me para defender a minha causa e preparou-me para lutar por uma melhor qualidade de vida”, acrescentou ela.
