25/07/2021 - 17:53
Kyara Lis, de 1 ano e 11 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), já apresenta melhorias após receber o “remédio mais caro do mundo”. Ela recebeu o medicamento de R$ 12 milhões em novembro do ano passado, após determinação da Justiça. As informações são do G1.
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AME é uma doença degenerativa que afeta neurônios responsáveis por movimentos e, com o Zolgensma, vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares (cerca de R$ 12 milhões na época), a pequena já está conseguindo respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de já ter dado seus primeiros passos.
A família de Kyara, que mora em Águas Claras, no Distrito Federal, arrecadou R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. Em outubro, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ), o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86.
Kyara completa dois anos de idade no dia 2 de agosto e pôde ir à uma praia pela primeira vez. Desde que recebeu o remédio, está colecionando novas experiências, como engatinhar e levantar sozinha. Segundo o pai dela, o bancário Ovídio Rocha, em alguns anos ela poderá ir para a escola.
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“Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’. Essa semana foi a vez do ‘legal’ [gesto]. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, celebrou o pai em entrevista ao G1.
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Para a mãe de Kyara, a advogada Kayra Rocha, após a aplicação do remédio, a pequena também conta com a ajuda de fisioterapia, natação, sessões com fonoaudiólogo, terapia ocupacional e acompanhamento médico. Kyara tomou a medicação com 1 ano e 3 meses. Para fazer efeito, a medicação deve ser tomada antes da criança completar dois anos.
“Antes do Zolgensma, quando a Kyara ficava de barriguinha para baixo, ela nem levantava a cabecinha. Ela chorava. Com poucos dias após o remédio, ela começou a rolar. Está engatinhando, fazendo passadas laterais, levanta os braços sem limitações… Enfim, ela se desafia todos os dias”, disse a mãe ao G1.
