Uma produção do Instituto Renascimento, o curta metragem “Cores de Maria” estreia gratuitamente neste sábado, 17, com o intuito de escancarar e desmistificar a visão capacitista do público acerca de doenças raras.
Na trama, vemos a fisioterapeuta Maria (Kely Nascimento) se apaixonar pelo paciente Teodoro (Ricardo Gelli) – que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne -, fornecendo um debate sobre o conflito ético da protagonista e o destaque de uma doença bastante singular.
Em entrevista à IstoÉ Gente, a protagonista da obra e fundadora do Instituto Renascimento, Kely Nascimento, explica a importância de abordar temas urgentes da saúde por meio da arte, que atua como facilitadora na disseminação desses assuntos.
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“Cores de Maria nasceu da necessidade de a gente chegar no coração das pessoas com a informação sobre essa doença rara de uma forma delicada e poética”, contou. “A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara e muito grave.”
Ela conta com orgulho que, se anos atrás a expectativa de vida de um paciente com a condição era de quase 30 anos, hoje as pessoas conseguem viver muito mais que isso por conta do trabalho multidisciplinar na saúde e de tratamentos que estão surgindo.
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“Isso dos pacientes estarem vivendo muito mais traz também um lugar de conversarmos sobre as pessoas com deficiência ou as pessoas com doenças raras sobre a vida romântica, a vida afetiva, a vida sexual, e como isso tem se dado.”
“Quando vemos uma pessoa com uma doença rara ou com alguma deficiência, a gente entra logo numa coisa de um capacitismo, de cuidar como se fosse um bebê. Eles são, sim, adultos com uma doença rara, com uma deficiência, e tem sim uma vida amorosa acontecendo agora.”
Papel da arte como facilitadora
De acordo com a atriz, a arte é fundamental para esclarecer temas que enfrentam algum tipo de resistência por parte do grande público. Para ela, as diversas esferas desse processo criativo são capazes de ultrapassar barreiras socioculturais, financeiras e geográficas, até que a pessoa, enfim, absorva a informação.
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“Quando a gente fala de câncer de mama, câncer de próstata, esses temas que são mais falados, a gente já encontra tanta resistência, tanta dificuldade, então imagina dessas doenças que são raras. Eu mesma nunca tinha ouvido falar do que eu estou falando em ‘Cores de Maria'”.
“Com o entendimento, a informação deixa menos pesado o momento que a gente está vivendo na hora da dor. Porque a luz que a gente recebe com uma informação faz com que a gente tenha um olhar de mais esperança para a jornada que a gente vai ter. Então, é fundamental que esses filmes sejam compartilhados, divulgados. O Instituto Renascimento têm [produções] sobre saúde mental, doenças raras e doação de órgãos”, reflete.
Instituto Renascimento
Fundado há 22 anos por Kely e seu marido, Northon Nascimento, a fundação sem fins lucrativos realiza peças teatrais, filmes e oficinas de teatro em penitenciárias e ONGs, além de promover exibições gratuitas ou com a venda de ingressos destinada para instituições de apoio às causas abordadas nas produções.
“O instituto começou através de uma história que eu vivi com o meu falecido marido, que precisou de um transplante de coração. Na época, ele ficou em equipamentos até o transplante. Depois de tudo isso, a gente falou assim: ‘como que a gente usa a nossa arte para falar sobre doação de órgãos?'”.
“Então, a gente fundou o Instituto para usar o teatro, o audiovisual e a música falar sobre doação de órgãos. Depois de quatro anos, ele faleceu de hepatite C, e eu continuei o trabalho do Instituto Renascimento. Nos últimos anos, desde 2019, eu comecei a receber convites para escrever sobre doenças raras. E, desde então, tem sido uma sequência de temas que eu tenho aprendido muito.”
“Eu me considero muito privilegiada em poder ser uma voz para questões tão necessárias. A arte educa pelo coração, ela ensina pelo coração. Foi assim que o meu trabalho com o Instituto começou.”
Produção do Instituto Renascimento terá exibição gratuita no Kinoplex Itaim Bibi, em São Paulo, neste sábado, 17
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** Estagiária sob supervisão