29/06/2022 - 8:32
A SOS EB Kids, que ajuda crianças com epidermólise bolhosa, anunciou nesta quarta-feira (29), em seu perfil no Instagram, o novo diretor vice-presidente da seção dos Estados Unidos. Envolvido com o projeto há três anos, Roberto Castello Branco assume o cargo voluntário e pretende continuar beneficiando a instituição.
“Estamos felizes em apresentar nosso novo diretor vice-presidente do SOS EB Kids seção Estados Unidos, Roberto Castello Branco. Roberto mora em Miami, tem larga experiência profissional em marketing e é um filantropista apaixonado pelas causas sociais. Bem-vindo, Roberto, com seu trabalho poderemos amparar ainda mais e melhor as crianças brasileiras com epidermólise bolhosa”, celebra a instituição.
A organização filantrópica é sediada nos EUA e começou quando um grupo de amigas entrou em contato com o sofrimento intenso e duradouro suportado pelos pacientes da doença rara e resolveu agir.
O foco principal do SOS EB Kids, que funciona de forma 100% voluntária e sem fins lucrativos, com 95% da sua equipe composta por mulheres, é ajudar as crianças com epidermólise bolhosa em situação de vulnerabilidade social, conhecidas como “crianças borboletas”.
“Além disso, queremos também iniciar um debate nacional sobre esta condição complicada por meio de campanhas de conscientização e ativismo político em torno da causa”, explica o site oficial da instituição.
“Aliviar o sofrimento das crianças brasileiras com epidermólise bolhosa, melhorando sua qualidade de vida, seja por meio do apoio material, emocional ou de informação e conscientização” é o lema da SOS EB Kids, que atualmente apoia 75 famílias de crianças nesta condição, com doação de insumos e medicamentos que ajudam a melhorar a qualidade de vida delas, já que a doença ainda não possui cura, além de apoio gratuito de profissionais da saúde.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética grave, rara e não contagiosa, que se caracteriza pela enorme sensibilidade na pele e mucosas. Através de contatos mínimos, como o toque ou até mudanças de temperatura, há a formação de bolhas e feridas na pele, que podem ser externas e internas, e atingem boca, esôfago e reto, causando intenso sofrimento.
Com 35 anos de jornada profissional voltada ao marketing, Roberto já trabalhou na criação e desenvolvimento de campanhas de impacto para grandes empresas sediadas no Brasil, além de atuar com o gerenciamento de reputação online.
Atualmente, o novo diretor da SOS EB Kids reside em Miami (EUA), onde lidera a equipe multicultural de profissionais que atuam na Silicon Minds, sua empresa especializada na construção da reputação online dos seus contratantes.
Sobre o novo cargo na organização filantrópica, Castello Branco afirma que há três anos entrou em contato com a instituição, através da “Confraria do Bem” de Miami, e que teve absoluta identificação com a causa, que pretende levar para a vida.
“Apesar de todos os nossos esforços, apenas 35% das necessidades das crianças são atendidas”, frisa o novo diretor, com o intuito de convidar ainda mais pessoas a engajarem na luta pelo bem-estar das pessoas que sofrem com a epidermólise bolhosa.
Para conhecer a SOS EB Kids e saber como ajudar, basta acessar o site.
