17/11/2021 - 18:38
Bernardo, de 7 meses, nasceu com uma doença genética rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, que causa a morte dos neurônios motores de todo o corpo. Esse caso aconteceu em Três Lagoas, região leste de Mato Grosso do Sul. As informações são do G1.
Essa doença afeta 1 em cada 10 mil recém-nascidos vivos e é o principal fator getérico causador da morte de bebês. Assim que soube que a AME tipo 1 poderia ser letal, a mãe de Bernardo, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, recorreu à Justiça para a compra do medicamento.
O bebê recebia o fármaco Spinraza, fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo, mas não cura a doença. Somente o Zolgensma, conhecido como um dos remédios mais caros do mundo e custa R$ 11 milhões, poderia realmente surtir algum efeito.
No dia 9 de setembro deste ano, a 1ª Vara Federal de Andradina garantiu a compra do medicamento. E na última quinta-feira (11), depois de 4 dias da primeira dose do remédio, Bernardo começou a mexer os braços.
“O sentimento que eu tive no momento da aplicação do remédio foi surreal. Não sei nem falar, definir o momento, mas, o principal é o sentimento de dever cumprido que eu e o meu marido tivemos”, disse a mãe ao G1.
Agora o pequeno Bernardo seguirá com fisioterapia e outros procedimentos para assim avançar no tratamento.
