19/10/2021 - 13:46
Os pais do pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, de 5 meses, conseguiram arrecadar o valor necessário para a compra do medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Desde que foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara degenerativa, a família da criança buscou meios para adquirir o remédio, que custa 2 milhões de dólares (cerca de R$ 11 milhões). As informações são do G1.
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“É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição do medicamento e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço”, disse a mãe do menino, Nathalie Brener, em um vídeo divulgado nas redes sociais.
“A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida”, afirmou.
“Nosso sonho está se tornando realidade, graças ao empenho, espírito solidário, a garra, o abraço à causa e à compaixão de cada um de vocês. Obrigado a todos que participaram, compartilharam, se envolveram, doaram, chegaram junto, trouxeram aquele calor que o nosso coração tanto precisou durante esses mais de 100 dias de luta para nunca desistir do nosso objetivo. Nossa família é só alegria e gratidão”, disse o pai, Túlio Guimarães.
Em paralelo com a campanha de doação, a família também buscou na Justiça conseguir o medicamento. Em 18 de setembro, a Justiça de Pernambuco determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê e deu um prazo de 20 dias. No entanto, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa.
A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. O medicamento chamado Zolgensma custa US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 11 milhões) e é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença
