Lorelai Monesgutu, a adolescente de 15 anos que aparece no emocionante vídeo acima, tem uma doença rara. Nasceu sem os braços e com uma malformação nas pernas. Abandonada pelos pais assim que nasceu, na Romênia, Lorelai foi adotada por uma assistente social. Só falou aos três anos e andou aos quatro. Apesar de todas as dificuldades, aprendeu a fazer tudo com os pés. Toca teclado, pinta e tecla nos computadores. E canta lindamente, como se pode conferir na apresentação que fez semanas atrás em São Paulo no evento promovido pela Casa Hunter, dedicada à luta pela assistência aos pacientes com doenças raras, para premiar pessoas que destacaram nessa batalha. Neste ano, os homenageados foram a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Alice Kuerten, presidente do Instituto Guga Kuerten.
Lorelai foi o ponto alto do encontro. Vencedora da versão do ano passado do programa Got Talent Romenia, a garota acabou se tornando um símbolo da luta dos pacientes com doenças raras por melhores condições de diagnóstico e tratamento. Hoje há cerca de 15 milhões de pessoas com enfermidades raras no Brasil. A maioria enfrenta grandes dificuldades no diagnóstico – da falta de acesso a testes genéticos, por exemplo, à inexperiência médica – e também no tratamento. Em geral, eles demandam medicações de alto custo e a combinação de terapias auxiliares, somando gastos que grande parte das famílias não tem condições de arcar. A saída é entrar na Justiça pedindo os recursos ou aos planos de saúde ou ao Estado.
A advogada Rosangela Moro, mulher do juiz Sergio Moro, é uma das pessoas que apoia a causa e conhece bem as dificuldades que juízes às vezes enfrentam na hora de decidir pela concessão de um tratamento. “A Justiça começa a se organizar para melhorar isso para que os magistrados tenham fundamentos na hora de tomarem suas decisões”, disse Rosangela, presente ao encontro. Sergio Moro, por sua vez, defende a adoção de políticas públicas e mobilização da sociedade de modo geral para que os pacientes não fiquem sem assistência. “Como o tema atinge um número limitado de pessoas de pessoas, às vezes ele é negligenciado”, afirmou Moro. “Mas quando conhecemos as historias individuais e de superação dos pacientes, vemos que é uma luta pela dignidade que deveria ter mais exposição.”
