A medicina tem avançado como nunca neste século. Algumas doenças, no entanto, continuam a desafiar a ciência. Uma delas é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos musculares voluntários (mexer a perna por exemplo). Uma das suas vítimas mais conhecidas é o físico inglês Stephen Hawking, que convive com a doença há 40 anos. A ELA não tem cura e as suas causas não são bem definidas. Sabe-se que de 5% a 10% dos casos são hereditários e 20% dos portadores do mal possuem uma falha genética em alguns cromossomos.

Os primeiros sintomas são fraqueza muscular, cãibras, atrofia dos movimentos e contrações involuntárias dos músculos que, com a progressão da doença, acabam sendo muito afetados. Nos Estados Unidos, cinco mil novos casos são diagnosticados a cada ano. No Brasil, o primeiro estudo epidemiológico sobre a doença mostrou que os sintomas costumam aparecer por volta dos 50 anos, como aconteceu com o ator Fausto Rocha Júnior, famoso por suas atuações em diversas novelas, principalmente em Meu pé de laranja lima.

Fausto, que está com 53 anos, teve a esclerose diagnosticada há cerca de um ano e meio por um neurologista de Curitiba. O ator mora em Barra Velha, em Santa Catarina, e, na semana passada, esteve em São Paulo acompanhado da esposa, Dircéia, para se consultar com o neurocirurgião Jorge Pagura. Fausto está lúcido, mas tem de andar de cadeira de rodas, pronuncia poucas palavras e precisa da ajuda da esposa e de um enfermeiro para se trocar, ir ao banheiro e se alimentar. "Apesar disso, ele não reclama", conta Dircéia. O encontro com Pagura serviria para obter um diagnóstico definitivo sobre o caso e verificar se o tratamento estava sendo conduzido de forma adequada. Depois de examiná-lo e pedir mais alguns testes, o neurocirurgião confirmou a doença.

O tratamento é feito com a droga Riluzol e com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. "O remédio bloqueia a ação do neurotransmissor glutamato, que causa a morte dos neurônios motores", explica Pagura. O problema é o preço do medicamento, que chega a custar R$ 1 mil a caixa. Por conta disso, Fausto e a esposa estão com dificuldades financeiras e precisam mais do que nunca da ajuda dos amigos. "Ele vai ficar bem", diz Sandra Sargentelli, amiga que planeja realizar um show beneficente em prol do ator. Felizmente, porém, Fausto e as outras vítimas da doença já podem contar também com a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), criada recentemente em São Paulo. A entidade promove debates sobre a doença e presta atendimento aos pacientes com uma equipe multidisciplinar composta por neurologistas, assistentes sociais, fisioterapeutas e fonoaudiólogos.