02/02/2000 - 10:00
Amorte, dizem, é a única certeza de que se tem na vida.
Os depoimentos destacados nesta reportagem de ISTOÉ, no entanto, narram histórias de pessoas que olharam bem fundo nos olhos dela e conseguiram dizer: "Não. Ainda não é desta vez que você vai me levar." Essa ousadia, além de contar com a coragem de cada um em enfrentá-la, teve a ajuda de fatores como os avanços da medicina, o acompanhamento de um médico competente (capaz de tratar de doentes e não simplesmente de doenças) e o apoio de familiares e amigos. Não adianta estar nas mãos de um excelente profissional, se ele não tem sequer uma linha de sutura ao seu alcance. Também de nada serve a mais moderna Unidade de Terapia Intensiva (UTI) sem a sensibilidade e competência do médico. E, além disso, deixar-se levar ao sabor do vento, ou melhor, da doença, também dificulta a conquista da vitória na árdua luta contra ela. É preciso batalhar. Uma batalha que, em grande parte, é feita literalmente de sangue, suor e lágrimas. Mas também de um pouco de poesia que, por meio da arte e da ciência médica, leva a certeza da vida aos pacientes. Como escreveu João Cabral de Melo Neto em seu poema As astúcias da morte, "ninguém pensa que vai morrer onde viu tantos sóis nascer".
Bolo, refrigerantes e bexigas
"Foram três meses de angústia. A Bianca nasceu aos seis meses, em 20 de maio de 1997. Pesava 845 gramas. A perninha dela era do tamanho do dedo de um adulto. Foi direto para uma incubadora da UTI do Hospital Israelita Albert Einstein com respiração artifi-cial, alimentação parenteral (pela veia) e monitoração 24 horas das funções vitais. Ela nasceu com um problema no ca-nal arterial (fica na ligação entre a aorta e a artéria pulmonar) e insufi-ciência renal. O intestino não funcionava bem. Ficamos desesperados. A chance de ela ir para a frente era pequena. Ela chegou a pesar 627 gramas. Recebia transfusão de sangue do Wallace, que chegou a ficar anêmico. Oramos muito e novenas e mais novenas foram feitas por familiares e amigos. Revezávamos nos nossos horários para ficar o maior tempo possível no hospital. Vimos outros prematuros morrerem. Trabalhamos como loucos para manter a mente ocupada com outras coisas. Para mudar o astral da UTI fizemos ‘festinhas’ no hospital. A cada mês de vida e a cada vitória, levávamos bolo, refrigerante e bexigas. Procuramos interagir ao máximo com a nossa filha. O contato com a mãe por meio de toques delicados é muito importante. No dia 12 de junho operaram o coraçãozinho dela para fechar o canal arterial. Apreensão total. Uma das principais vitórias foi quando a própria Bianca arrancou o tubo de oxigênio e conseguiu respirar sozinha. Poder pegá-la no colo, alguns dias antes de ela sair do hospital, foi emocionante. A alta veio no dia 21 de agosto. Nossa filha estava com quase dois quilos. Ficamos meio loucos com a responsabilidade de cuidar dela longe dos médicos. A Carla ficou 15 dias sem dormir. Fizemos o batizado um ano depois, quando a Bianca já podia sair de casa sem maiores restrições. Ela queria ficar no mundo. Tinha de estar aqui. É uma prova de Deus."
Wallace Plácido, 43 anos, empresário, e Carla Bianchi Plácido, 36 anos, assessora de comunicação, pais de Bianca, dois anos e oito meses
"A neonatologia evoluiu tanto que requer profissionais muito especializados", diz o pediatra Luiz Bellizia, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo. De fato, foram enormes os avanços na área. Tanto que as chances de um prematuro sobreviver são cada vez maiores. "Hoje em dia o grande problema não é a mortalidade. É a qualidade de vida futura que podemos oferecer à criança", afirma Cléa Leone, chefe do berçário anexo à maternidade do HC. A evolução, segundo a especialista, não se deu apenas pelos equipamentos ultra-sofisticados, mas também pelo estabelecimento de procedimentos de urgência eficazes, acompanhamento de equipe multidisciplinar e pela interação dos pais com a criança por meio do aleitamento e de toques suaves. Amor, como se sabe, também é remédio.
Levantar, sair da cama e viver
"’Olha, você tem seis meses de vida.’ Foi assim que recebi a notícia de que tinha o HIV. Era 1986. Eu estava com 26 anos e fazia parte do grupo de risco. Aids, na época, era coisa de homossexual e drogado. O que se sabia era que ao contraí-la a morte era certa, rápida e degradante. Não havia tratamento contra o vírus. Apresentei os primeiros sintomas no final de 1989. Uma pneumonia. Desde então, já passei por outras oito. Em 1992, fui um dos primeiros a experimentar o AZT no País, mas nunca cheguei a tomá-lo direito. Quatro anos depois, me senti derrotado pela doença. Estava cansado. Perdi 35 dos meus 80 quilos. Parei de trabalhar. Me mudei para a casa da minha mãe. Queria morrer lá. Depois de passar 15 dias sem comer, ela me pôs no carro e me levou para o Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids (CRT), em São Paulo. Fiquei internado por quatro meses e passei cinco dias na UTI. Tive várias complicações: fungo no esôfago, pedra nos rins, erupções de pele, uma doença no sistema nervoso que atacou as minhas pernas e fez com que hoje eu precise de uma bengala para andar, e um vírus nos olhos que me deixou sem a visão no olho direito e com 80% no esquerdo. Chamaram a minha família por duas vezes, pois achavam que eu não sobreviveria. No terceiro mês de internação, em vez de me entregar ao HIV, comecei a jogar a meu favor. Meu objetivo era sair dali. Queria que os remédios surtissem efeito. O corpo começou a reagir. Consegui sair da cama, tomar banho sentado… levantei para viver. Quando tive alta e voltei para a casa da minha mãe, me barbeava sozinho, engordei e comecei a ter autonomia. Atualmente, para controlar o vírus, tomo mais de 20 pílulas, três vezes ao dia. Com o coquetel as pessoas deixaram de se sentir mortas. Namoro uma pessoa soronegativa. Ela sabe que sou positivo e usamos preservativo. Trabalho como voluntário em três associações que ajudam os portadores do HIV. Em uma delas, num dos grupos que participo, tento mostrar que o importante não é só a aderência aos medicamentos. Mas também à vida."
Hugo Hagstrom, 39 anos, voluntátio
Quem se depara hoje com os olhos azuis e a vitalidade do corpo de Hugo seria incapaz de afirmar que ele é um dos 33,6 milhões de portadores do HIV existentes no mundo e sintomático há mais de dez anos. Isso se deve, em grande parte, à descoberta do coquetel de drogas que dificulta a multiplicação do vírus no organismo. Distri-buído gratuitamente no País desde 1996, o coquetel mudou o perfil da doença, mas trouxe também um paradoxo. Por um lado já não se tem mais a imagem do doente morrendo esquálido, cadavérico (com o coquetel a mortalidade de Aids no Brasil caiu 50%). Por outro, é justamente essa nova situação que está fazendo com que as pessoas relaxem na prevenção e deixem de usar preservativo. E o problema vai além: cada vez mais a Aids se espalha por regiões pobres, onde encontra a falta de informação como aliada. E também surgem os primeiros indícios da resistência do vírus aos medicamentos, decorrente em parte do uso incorreto das pílulas. Por isso, dois dos maiores desafios na luta contra a doença são a mudança de comportamento e a adesão aos remé-dios que combatem o vírus. Mas a Aids, hoje, não é mais sinônimo de morte.
Deus me salvou e a Globo pagou a conta
"O acidente de carro aconteceu há pouco mais de seis anos. Por sorte, um motorista que passava no local insistiu para que me tirassem das ferragens e me levassem para um hospital. Quando saí do coma, três meses e meio depois, me olhei no espelho e pensei: ‘Caramba, tô ferrado!’ Tive traumatismo craniano. Mas tenho muita fé em Deus e sempre acreditei que ia sair dessa. Costumo dizer que Deus me salvou e a Rede Globo pagou a conta (o ator foi recontratado pela emissora ainda em coma, a pedido do pai, Paulo Silvino). É inegável, porém, que fiquei deprimido. Foi um caminho árduo chegar até onde estou. Nunca pensei que andar e falar fossem aptidões tão difíceis. Tive de aprender tudo de novo. No início, só meu pai me entendia. Meu irmão também me ajudou muito. De maneira inteligente, ele me provocava, me obrigando a falar. Mexia nas minhas coisas e só parava se eu levantasse e pedisse para ele parar. A Didi (a advogada Adreane Drumond, 26 anos), minha namorada desde junho do ano passado, tem sido imprescindível. Desde que a conheci já deixei a bengala e a fala melhorou muito. O amor ajuda sempre. Já consigo arrumar minhas coisas, me virar sozinho. Antes de namorá-la, tinha vergonha de sair na rua. Ela me perguntou: ‘Você tem vergonha de quê?’ Vi que não tinha nenhum motivo para me esconder. Hoje, não fujo mais. A Didi é um estímulo para mim. Quando acordo, deixo um recado na casa dela: ‘Vou para a fisioterapia para melhorar e poder correr atrás das crianças.’ Queremos nos casar ainda este ano. Voltar a trabalhar é um sonho que estou realizando. Sabia que um dia voltaria, mas não imaginei que fosse agora, em Laços de família, a próxima novela das oito. Farei o papel de um jovem como eu, que se recupera de um acidente de carro. Quando penso no passado, não me lamento. Tenho outros sonhos pela frente, como voltar a dirigir e encontrar o cara que insistiu para que me retirassem das ferragens. Devo muito a ele. Foi um anjo da guarda."
Flávio Silvino, 28 anos, ator
Flávio Silvino, felizmente, é mais um a engordar a estatística das pessoas que voltam à vida normal depois de sérias lesões cerebrais. Essa lista só aumenta graças a uma combinação de fatores que inclui um bom atendimento de primeiros-socorros que, entre outras coisas, ajuda a preservar as funções neurológicas do paciente, e o aprimoramento da fisio-terapia. "O trabalho de fisioterapia se divide em cinco fases: grave, crítica, regular, acabamento e manutenção", explica Madalena Glinardelo, fisioterapeuta que cuida do ator. A fase inicial é considerada grave porque se não se movimentar, o paciente pode ficar com problemas de articulação e atrofia muscular, devido à falta de uso dos músculos. Para evitar isso, usam-se aparelhos que desenvolvem a capacidade motora do paciente. Com o tempo e muita dedicação, pode-se reaprender a andar. Além disso, histórias como a de Silvino se-riam impossíveis sem o avanço no conhecimento do cérebro e sua fantástica capacidade de recuperação. "As células nervosas, depois de mortas, não se regeneram, mas hoje se sabe da existência da plasticidade neuronal. Trata-se da capacidade da célula nervosa de estabelecer novas conexões, numa tentativa de compensação", afirma o neurocirurgião Aquiles Manfrim, do Hospital Pró-Cardíaco, no Rio.
Pequenas grandes vitórias
"Sempre enxerguei bem. Hoje tenho 35% de visão apenas no olho direito. O acidente aconteceu em julho do ano passado. Era por volta das cinco horas da manhã. Saí de casa com meu Opala 76 para ir até uma distribuidora de revistas. Chovia fino e tinha neblina. À certa altura, vi um caminhão preso dentro de um grande buraco. Quando fui desviar, deslizei pela avenida e entrei de frente em um ônibus que passava. No carro, antigo, o cinto era só abdominal. Quebrei a cabeça no vidro. Cortei a boca, queixo, testa, sobrancelhas, pálpebras e nariz. Ficou tudo escuro. Estava todo ensanguentado. Me levaram para dois prontos-socorros públicos, que não tinham sequer linha de sutura. Fui para o Hospital São Paulo, na zona sul de São Paulo, onde me operaram por sete horas. Levei 104 pontos. ‘Não dá para garantir que ele voltará a enxergar’, disseram para a minha família. Foi só após a cirurgia que entendi que no momento do acidente não conseguia ver porque os estilhaços de vidro perfuraram meus olhos. Não era por causa do sangue que escorria na minha cara. Dois meses depois passei por outra operação para colar a retina (local onde a imagem se forma no olho) e graças a isso recuperei parte da visão. Devo sofrer outras cirurgias ainda, pois o tratamento é longo. Já chorei sozinho, mas não me abato. Não adianta pensar como era a minha vida antes. Conseguir tomar banho e me vestir sozinho e poder voltar a ver coisas como a comida no prato, minhas filhas e o meu time campeão já me dá muita alegria."
Claudio Moacir de Jesus Silva, 38 anos, caminhoneiro
"Há dez anos não haveria muito o que fazer num caso como esse", afirma Nilva Moraes, oftalmologista da Universidade Federal de São Paulo e especialista em retina. "Mas essa área é uma das que mais progridem". O motivo talvez seja o fato de que, quando não é possível recuperar a retina, qualquer trabalho para restaurar a visão torna-se inútil. Por isso, os estudos são tão necessários. "Não adianta tirar foto sem filme", diz Nilva. Alguns avanços nesse campo foram o advento de um minúsculo instrumento mais preciso que permite trabalhar perto da retina sem danificá-la e a criação de produtos como um óleo de silicone especial usado para "colá-la" na parede do globo ocular. "Recuperar a visão de um paciente é como ressuscitar alguém que teve uma parada cardíaca", compara a especialista.
Tenho dois filhos para criar. Eu vou morrer?
"Nunca fiquei revoltada. Agradeço que foi comigo, pois tinha forças para lutar. Recebi o diagnóstico um mês depois de ter o meu filho, Felipe, que hoje está com seis anos: leucemia mielóide aguda (tipo de câncer que afeta a produção das células de defesa). Moro em Sorocaba, no interior de São Paulo. Me internei no Hospital Albert Einstein, na capital, em 8 de outubro de 1993. Não tinha a mínima idéia do que era uma quimioterapia. ‘Vamos cuidar da senhora’, o médico falou. ‘Mas eu vou morrer?’, perguntei. ‘Tenho dois filhos para criar.’ A aliança entre mim, Deus e o médico foi muito forte. Fiz a quimioterapia por quase um mês. Depois de um intervalo retomei o tratamento por mais 23 dias. Me assustei quando o cabelo caiu. O autotransplante de medula óssea (uma maneira de dar altas doses de quimioterapia e resguardar a medula) foi feito no ano seguinte, em maio. Só tive alta mais de um mês depois. Durante o tratamento, fiquei dez dias sem falar e sem comer pela boca. ‘Queimou’ tudo. Sentia dor, urinava sangue. Chorava pelo menos uma hora por dia. Rezei muito e pensei: ‘Seja o que Deus quiser.’ Mas também sabia que era dona do meu destino e a minha vontade de viver tinha de ser atendida. Meu marido ficou ao meu lado durante todo o tempo. Tivemos de vender alguns bens para pagar o tratamento, já que não tínhamos um plano de saúde. Deixei a Mariela, que hoje tem nove anos, e o Felipe, que amamentei por um mês, com os avós. Prometi para Nossa Senhora Aparecida que se saísse dessa com vida faria algo para a comunidade. Como fui bailarina, decidi fazer coreografias com o grupo de jovens da igreja. Tive duas grandes vitórias. Uma foi voltar para casa e ver meus filhos. A outra aconteceu há pouco mais de um mês: ouvi do médico que cuidou de mim que estou totalmente curada."
Maria do Carmo MArtins, 38 anos, bailariana
Maria do Carmo se emocionou durante a entrevista que deu a ISTOÉ. Em determinado momento, chorou ao revelar pela primeira vez um pesadelo que tivera quando estava no hospital. Ela se viu dentro de um caixão com a sua família ao redor, chorando. "Mentalmente, transformei essa imagem negativa em algo positivo para lutar contra a doença", conta. Felizmente, a morte inevitável para os pacientes de câncer é algo que cada vez mais se distancia da realidade. Quando dá para ser realizado, o diagnóstico precoce é a melhor arma contra a doença. Quando ele é impossível, como é o caso da leucemia mielóide aguda – que só apresenta sintomas depois de já quase ter dominado o organismo -, a medicina avança nos seus conhecimentos para oferecer o melhor tratamento possível. "Graças à quimioterapia moderna e ao transplante de medula óssea, as chances de cura deste tipo de câncer, que eram de 15%, podem chegar a 50%", diz Sérgio Simon, oncologista do hospital Albert Einstein.
Só na hora certa
"Foram 43 dias internado no Instituto do Coração (Incor), em São Paulo. Metade deles na UTI. Em novembro de 1997, tive fortes dores na perna e febre. Me levaram até a um hospital, fiquei 25 dias lá, fiz muitos exames, mas saí sem um diagnóstico. Me disseram apenas que tinha uma infecção causada por bactéria. Procurei um sobrinho que é cardiologista. Ele me pediu um ecocardiograma transesofágico (um tipo de exame que permite ver o coração em detalhes) e constatou uma endocardite (inflamação do músculo cardíaco que danifica as válvulas do coração). Descobriram que eu já havia sofrido há algum tempo um infarto silencioso (tipo de infarto não tão grave no qual os sintomas podem se confundir com um enjôo ou sudorese) e precisava de uma revascularização no coração. Fui operado no Incor em fevereiro de 1998 para a implantação de duas pontes de safena e a troca da válvula aórtica, danificada pela endocardite. A cirurgia aconteceu pela manhã. À noite, tive hemorragia interna e me abriram novamente. Havia um acúmulo de secreção no mediastino (espaço onde fica o coração) e tiveram de colocar um dreno. Entre idas e vindas da UTI, perdi 22 quilos. Minha mulher, Maria Helena, ficou com 14 quilos a menos e precisou do auxílio de psicólogas do hospital. Procurava não pensar na morte. Não poderia abandonar a família. Deus não ia dar uma man-cada dessas comigo. Ninguém vai antes da hora marcada. Quando voltei para casa, mal conseguia andar e precisava de ajuda até para tomar banho. Hoje em dia caminho diariamente pelo bairro e me ocupo com pequenas tarefas do dia-a-dia, como ir ao supermercado."
Fauzen José Maluf, 76 anos, dentista
As doenças cardiovasculares matam, por ano, cerca de 17 milhões de pessoas no mundo. Por isso, a ciência busca tratamentos e diagnósticos eficientes. O ecocardiograma transesofágico, por exemplo, que usaram para a detecção da endocardite de Fauzen, é uma delas. Outros exames como a ressonância magnética são também contribuições importantes. O uso do stent (um pequeno tubo de aço que é levado por um cateter e usado para manter a artéria aberta) diminuiu em até 30% a chance de a artéria voltar a se fechar. O resultado é claro. "No Incor, a mortalidade pós-infarto é de 7%, índice baixo diante da gravidade do problema", ressalta Carlos Serrano, cardiologista do Incor.
De filho para mãe
"Me preparei para ter meu filho de forma natural: em casa, com ajuda de uma parteira tradicional. Fazia ioga para aprender a respirar e a relaxar. O Miguel, no entanto, nasceu num parto de emergência em 12 de maio de 1997. Estava no nono mês de gravidez quando sofri o acidente na rodovia dos Bandeirantes, em São Paulo. Um caminhão entrou na traseira do Uno em que eu estava no banco de trás. Um motorista que passava pelo local me levou para o hospital da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas). Fizeram a cesariana. Estava com hemorragia interna por causa do rompimento do baço. Tive uma parada cardíaca e me reanimaram. Pouco depois, tive outra, mas não conseguiam me reanimar pelos métodos convencionais. Apelaram para a massagem cardíaca a céu aberto, que é um procedimento usado em casos extremos, feito pela mão do médico e com o coração exposto. Sucesso. É uma mostra de que a tecnologia não substitui o homem. Fui para a UTI. ‘Ela está viva, mas não sabemos em que estado’, falaram para Ésio, meu marido. O tempo passou e, no sexto dia, um sábado, Ésio levou uma fita de mantras e colocou no meu ouvido. À tarde, o médico viu que, apesar de sedada, eu estava em posição de ioga, com as pernas cruzadas. Um sinal de que entendia o que se passava. Eles me tiraram da sedação. Minha luta seria conseguir respirar sozinha. Quando você está na UTI existem poucos motivos para querer viver. Me concentrava na recuperação e tinha uma força imensa porque tinha um filho para conhecer. Só que eu não conseguia sair da respiração artificial. Descobriram uma fratura no meu brônquio esquerdo (parte do pulmão). Me operaram no dia 13 de junho para corrigir o problema. Na cirurgia, tive um sangramento no coração e chamaram a equipe de cirurgia cardíaca às pressas. Mesmo depois da operação, ainda não conseguia respirar sozinha. Até que uma residente me falou: ‘Você precisa conhecer o Miguel’. ‘Fora da UTI’, respondi. Fui vê-lo numa sala ao lado. Foi uma emoção enorme sentir o rostinho e o cabelinho dele na minha pele. Todo mundo chorou: médicos, enfermeiros, etc. Dois dias depois, com 40 dias de internação, saí do hospital."
Beatriz Rosa, 36 anos, diretora de teatro
O trauma (acidentes de carro, homicídios, queda, etc.) é a segunda causa de morte no Brasil, com 130 mil óbitos anuais. O trauma precisa de atendimento desde o local da ocorrência até a reabilitação do paciente. "Não é qualquer hospital que está preparado com recursos materiais e humanos para prestar o atendimento adequado", diz Dario Birolini, professor da Universidade de São Paulo. "Há dez anos, por meio de cursos e treinamento específico, trabalhamos para que isso melhore." E esse trabalho só tende a contribuir para a diminuição das mortes por trauma: "Salvar uma vida é algo muito gratificante", afirma Birolini, do alto de seus mais de 30 anos de medicina.
