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SUPERAÇÃO
Sem poder mexer nenhum músculo, Leide moveu mundos
e fundos para ver o show de seu ídolo

 

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RITUAL
Renato e Daniela conseguiram realizar o sonho de se casar.
Ele morreu de câncer dois dias depois

 

Três bolos, vestido de noiva, buquê, música ao vivo, champanhe, padre e muitos convidados. A festa de casamento de Renato de Souza Ferreira e Daniela de Assis, no dia 9, teve todos os ingredientes de uma cerimônia tradicional, do jeito que o apaixonado casal havia sonhado. Não fosse um detalhe: ela foi realizada na enfermaria do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), no Recife, onde o noivo lutava contra um câncer no rim desde 2008. Dois dias após as núpcias, Ferreira morreu. Na mesma semana, em São Paulo, uma cena chamou a atenção de quem foi ao show de Ney Matogrosso no Sesc Pinheiros. Uma pequena enfermaria no fundo do auditório dividia as atenções da plateia com a performance do cantor. Ela foi montada para que a advogada e poeta Leide Moreira, 62 anos, portadora de esclerose lateral amiotrófica, conseguisse assistir à apresentação de um de seus artistas preferidos. Leide não fala, não anda, só se alimenta e respira com a ajuda de aparelhos. Para se comunicar, conta com o auxílio de enfermeiras que a ajudam a piscar seus olhos, pois nem isso ela consegue fazer sozinha.
 

O que faz com que gente como Ferreira, à beira da morte, e Leide, aprisionada em seu próprio corpo, não desistam de realizar seus sonhos? “Doentes terminais sofrem de desesperança, angústia e frustração, o que às vezes dói mais que a doença em si. Satisfazer seus desejos é uma forma de aliviar as dores da alma e celebrar a vida”, afirma a coordenadora de oncologia do Imip, Jurema Telles. Profundamente tocada após presenciar a festa de casamento na enfermaria, ela decidiu criar a Caixa de Desejos. De agora em diante, todos os pacientes terminais do hospital pernambucano terão suas vontades realizadas de forma sistemática – das mais prosaicas, como o desejo de comer canjica, até as complicadas, como o caso de um senhor agonizante que resistiu à morte até reencontrar o filho que não via fazia 20 anos.

Para a psicóloga Yone Fonseca, especialista em psicologia hospitalar, os desejos de pacientes terminais são relegados para o segundo plano pelos familiares porque falar em sonhos não realizados é lembrar que a morte se aproxima. E ninguém quer tocar nesse assunto. “É importante que a família aprenda a lidar com a perda e abra espaço para o paciente. Muitas vezes ele quer conversar sobre a morte, mas todos dizem ‘Tenha fé! Não pense nisso!’. É um erro”, diz Yone, que trabalha com soropositivos desde 1995.

Realizar um sonho é também uma grande demonstração de afeto – algo fundamental dentro do conceito médico de cuidados paliativos, corrente ainda nova no Brasil, que nada mais é do que a união de tratamentos psicológicos e farmacológicos para tratar pacientes terminais. De acordo com o oncologista Roberto Bettega, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, existem poucos profissionais habilitados nessa área. “As pessoas estão morrendo mal. Dá-se muito valor ao início, aos recém-nascidos, porém poucos estão dispostos a cuidar dos pacientes no final da vida.”

A costureira Daniela, 24 anos, a noiva do começo da reportagem, é um exemplo da força transformadora do cuidado paliativo. Ela ficou viúva dois dias após o casamento, mas jamais vai se esquecer de dois momentos derradeiros ao lado de Renato: a atmosfera de carinho criada pela equipe médica e os olhos radiantes do marido ao vê-la vestida de noiva. “O Renato lutou até o fim, até para conseguir realizar nosso maior sonho.” Mesmo abalada, a jovem está inspirada a realizar novos projetos. Vai aposentar a máquina de costura e pretende fazer faculdade de enfermagem. “Quero retribuir tudo o que fizeram por ele”, diz. O sonho do casal já deu frutos.

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A VONTADE DE UMA MÃE

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BATALHA
Marie-Laure enfrentou a Justiça francesa para
garantir a guarda dos filhos antes de morrer

 

Até 2008, Marie-Laure Picat, 36 anos, era apenas mais uma francesa comum, vivendo com os quatro filhos a 40 quilômetros de Paris. Até descobrir que tinha um câncer incurável. Com a expectativa de poucos meses de vida, ela aproveitou seu tempo final para garantir que os filhos ficassem em boas mãos. Como não confiava no ex-marido, procurou uma família adotiva na cidade onde vivia. Ela queria que eles permanecessem juntos e no local onde haviam nascido. Para realizar seu desejo, teve de brigar com a Justiça, que lhe negava o direito de escolher os novos pais de seus filhos. Foi aos jornais e à tevê, contou sua saga e venceu a batalha. Ficou famosa, jantou com o presidente Nicolas Sarkozy e ganhou sobrevida de um ano, tempo suficiente para escrever o livro “Coragem de Mãe” (Fontanar). Morreu em agosto de 2009. Em paz.