Edição nº2484 21.07 Ver edições anteriores

Uma doença rara… e um filme sobre todos nós

‘O sentido da vida’. Este é o nome da nova obra do cineasta português Miguel Gonçalves Mendes, o mesmo do delicado José e Pilar, documentário sobre o cotidiano, as angústias e o amor entre o escritor José Saramago e sua esposa, a jornalista Pilar Del Rio.

Desta vez, Mendes reúne pessoas de várias partes do mundo, com diferentes histórias, para discorrer sobre os sentimentos e reflexões que nos unem como humanidade.

É uma narrativa única, ligada pelo olhar do engenheiro cartográfico gaúcho Giovane Brisotto, 29 anos. Giovane é portador de uma doença rara, hereditária e degenerativa chamada paramiloidose familiar.

A enfermidade é de origem portuguesa. Acredita-se que tenha se expandido para outros pontos do planeta pelas rotas abertas pelos desbravadores portugueses nos tempos das grandes navegações.

Giovane parte em uma viagem para experimentar o mundo, saindo de Portugal e passando por lugares como Goa, Índia e Estados Unidos, num trajeto que já tinha alcançado mais de 56 mil quilômetros quando o engenheiro recebeu um chamado do hospital, aqui no Brasil, de que era o primeiro na lista para receber um fígado novo.

O transplante é um dos dois tratamentos disponíveis. Além dele, há uma medicação (Tafamidis), ainda não disponível no Brasil.

O olhar de Giovane se soma às reflexões de personalidades fascinantes. Estão no filme o escritor português Valter Hugo Mãe, a artista japonesa Mariko Mori, o juiz espanhol Baltasar Garzón, o músico islandês Hilmar Orn Hilmarsson e o astronauta dinamarquês Andréas Mogensen.

É um encontro de vivências ricas e distintas. “Todos lidam com a vida de maneiras diferentes”, diz Eduardo Garcia, da O2, a produtora do cineasta Fernando Meirelles, que está por trás do filme. “Acompanhamos o cotidiano de todos sem fazer intervenções.”

A previsão de lançamento de ‘O sentido da vida’ é 2018.

O QUE É A DOENÇA
Faz um ano que Giovane Brisotto se submeteu ao transplante de fígado. Ele e o irmão têm a doença, herdada da mãe.

Na origem da enfermidade estão alterações no gene que codifica a proteína TTR. Recentemente, a Sociedade Brasileira de Genética Médica lançou uma campanha sobre a doença.

No Brasil, o único serviço de referência fica na Universidade Federal do Rio de Janeiro, sob a coordenação da neurologista Márcia Waddington Cruz. Abaixo, algumas informações fornecidas pela especialista.

SINTOMAS
Dependem da apresentação da doença. Ela pode ser neuropática (sistema nervoso periférico afetado), cardíaca, mista, e raramente nefropática ou comprometendo o sistema nervoso central.

A forma neuropática leva a: perda da sensibilidade para a temperatura, dor, tato, e mais tardiamente para o equilíbrio.

Além disso, haverá perda do controle esfincteriano, diarreias, vômitos, emagrecimento, hipotensão ortostática e impotência sexual, entre outros. A doença evolui para fraqueza nos membros, atrofias musculares e comprometimento crescente da capacidade de deambular, até a restrição à cadeira de rodas ou ao leito.

Na forma cardíaca haverá a possibilidade de arritmias, alterações da condução cardíaca e falência cardíaca progressiva.

O rim afetado leva a um quadro de perda de proteínas na urina e, mais tarde, à falência renal.

Se o sistema nervoso central é afetado haverá déficits focais que simulam acidentes vasculares.

O que mais comumente ocorre é um misto de tudo isso, dependendo do tempo do início da doença e da mutação determinante.

QUEM DEVE FAZER O TESTE GENÉTICO
Qualquer pessoa maior de 18 anos com parentes afetados, com ou sem sintomas. Casos suspeitos clinicamente, porém sem história familiar.

COMO CONFIRMAR O DIAGNÓSTICO
Além do teste genético, fundamental, uma bateria de exames clínicos, de imagem, e quase sempre, uma biópsia tecidual. Devem ser analisados por médico com experiência em amiloidose

TRATAMENTOS
Tafamidis e transplante hepático são opções, inclusive complementares, dependendo do caso individual e do estágio da doença

Mais informações:
Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello
Telefone: (21) 39382112.
http://ceparm.com

 


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