Estou há quatro dias mergulhada no maior congresso mundial de câncer, o encontro anual da American Cancer Society (ASCO), em Chicago, nos Estados Unidos. São 40 mil especialistas em cancer do mundo inteiro discutindo as origens da doença, meios para identificar suas características, novíssimas terapias e, especialmente, quanto custa tudo isso. 
Essa é uma das discussões mais quentes por aqui. A própria American Cancer Society quer discutir e mudar o modelo de remuneração do tratamento do câncer. 
O mundo enfrenta a elevação dos custos do tratamento por causa dos lançamentos das terapias alvo, remédios que atingem moléculas específicas nos tumores e são muito caros. Um dos tópicos mais discutidos aqui é o valor a ser desembolsado pelos sistemas de saúde para o tratamento do câncer e como calcular isso. O foco da ASCO este ano é quanto vale uma vida produtiva e não se a pessoa viverá um dia, um ano ou dois. O que se tenta é criar novos critérios para orientar os sistemas de saúde do mundo e ajudar a absorver os avanços que tornam o câncer uma doença crônica com a qual se pode conviver por muito tempo. Cada vez mais será sssim. 

Outra coisa que impressiona aqui à primeira vista é a quantidade de organizações de suporte aos pacientes. Numa rápida visita ao salão onde estão seus stands, pude contar 23 entidades especializadas em dar suporte a pacientes com tumores cerebrais, de mama, de pulmão, linfomas. Elas publicam revistas, jornais, livros e trabalham muito na defesa dos direitos dos pacientes. São uma parte importante no debate sobre as novas terapias. Tanto que o FDA, a agência reguladora de procedimentos e medicamentos aqui dos Estados Unidos chamou ontem representantes do terceiro setor do mundo que atuam na área de cancer todo para fazer compartilhar (adoro essa palavra) informações sobre como podem ter um papel ainda mais importante junto às agências reguladoras. 
Presente à essa reunião, que aconteceu no final da tarde de ontem, domingo 1, estava a psicóloga Luciana Holtz, que criou o mais completo portal de informação para pacientes de câncer do País, o Oncoguia. www.oncoguia.org. Um exemplo da atuação que essas instituições podem ter foi a intervenção fundamental do Oncoguia junto aos parlamentares para aprovar, no Sistema Único de Saúde, a quimioterapia oral. O Oncoguia não é a única ong brasileira na área do câncer, mas certamente é uma referência.

Ontem, andando por aqui, conheci o cientista brasileiro Luiz Araújo. Ele ganhou um prêmio da American Cancer Society para investigar as características geneticas dos tumores de pulmão brasileiros. Logo mais conto o que está acontecendo com esse estudo.